Η Γεωργία Τσούμπα είναι χωρισμένη μητέρα δυο δίδυμων αγοριών, 18 χρόνων. Του Αγγελου που πάσχει από αυτισμό και του Νίκου, που πάσχει από αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας ή αλλιώς από το σύνδρομο Asperger. Η μητέρα επιδίδεται σε αγώνα δρόμου για να καταφέρει να προσφέρει ό,τι περισσότερο μπορεί στα δυο παιδιά της.

«Είναι πάρα πολλά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε. Και από την πολιτεία δεν υπάρχει στήριξη. Είμαστε μόνοι μας και αβοήθητοι. Και όσοι έχουν να πληρώσουν, πληρώνουν. Οι άλλοι είναι στο έλεος της μοίρας τους», επισημαίνει. Οπως εξηγεί, οι γονείς πρέπει να είναι διαρκώς με το χέρι στην τσέπη, να πληρώνουν για τις θεραπείες που έχουν ανάγκη τα παιδιά τους.

Ο Νίκος τα πρωινά φοιτά σε τεχνικό επαγγελματικό λύκειο, όμως χρειάζεται βοήθεια στα θεωρητικά μαθήματα, για τα οποία η μητέρα πληρώνει 300 ευρώ το μήνα σε ειδική παιδαγωγό. «Με το Νόμο 2817/2000 που ψήφισε το ΠΑΣΟΚ με πρόσχημα την ένταξη των ΑμΕΑ στη γενική εκπαίδευση καταργήθηκε η υποχρεωτικότητα της ειδικής αγωγής και αυτό ήταν το οριστικό χτύπημα στην ειδική αγωγή. Τα παιδιά για να ενταχθούν χρειάζονται ειδικούς εκπαιδευτικούς, που δεν υπάρχουν και έτσι παραμένουν απομονωμένα και δεν προχωράνε», τόνισε.

«Πρέπει τα παιδιά αυτά να κάνουν δραστηριότητες όσο το δυνατόν περισσότερο, γιατί διαφορετικά "βυθίζονται" στον κόσμο τους. Εγώ προσπαθώ να τους προσφέρω έστω μια ώρα κάθε απόγευμα, γιατί δεν έχω οικονομική δυνατότητα για κάτι παραπάνω», εξηγεί η Γ. Τσούμπα. Ετσι, ο Νίκος κάνει μουσικοθεραπεία μια ώρα τη βδομάδα που κοστίζει 100 ευρώ το μήνα, 200 ευρώ το μήνα κοστίζει η κοινωνικοποίηση που κάνει με ειδικό εργοθεραπευτή. Ενώ δυο φορές το μήνα κάνει για χαλάρωση ρεφλεξολογία που κοστίζει 100 ευρώ. Συνολικά, μόνο για το Νίκο, η μητέρα πληρώνει για θεραπείες και βοήθεια 700 ευρώ το μήνα.

Αντίστοιχα, για τον Αγγελο η μητέρα πληρώνει 320 ευρώ το μήνα για το Κέντρο Επαγγελματικής Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες (ΚΕΕΠΕΑ) «Ορίζοντες» που πηγαίνει τα πρωινά. «Τα σχολεία που ξεκίνησαν να λειτουργούν σύλλογοι γονέων σαν ΝΠΙΔ ή σαν φιλανθρωπικά σωματεία μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα λειτουργούσαν αρχικά με επιχορήγηση από το υπουργείο Υγείας. Στη συνέχεια, όσο μειωνόταν η επιχορήγηση, άρχισαν να ζητούν απ' τους γονείς να πληρώνουν υπό τύπον δωρεάς κάποια χρήματα. Τα οποία χρήματα στα περισσότερα συνεχώς αυξάνονται. Αποτέλεσμα είναι όποιοι δεν έχουν να πληρώνουν να κρατάνε τα παιδιά στο σπίτι», τονίζει η Γ. Τσούμπα.

Η μητέρα πληρώνει ακόμα 380 ευρώ το μήνα για μια γυναίκα που παραλαμβάνει από το σχολικό τον Αγγελο και τον προσέχει, έως ότου εκείνη επιστρέψει απ' τη δουλιά της. Ακόμα, 200 ευρώ το μήνα ψυχοθεραπεία και ειδική διαπαιδαγώγηση, 100 για μουσικοθεραπεία, 100 για ρεφλεξολογία, 100 ευρώ για ψυχολόγο που κάνει κοινωνικοποίηση και 60 ευρώ για κολύμβηση. Δηλαδή, πληρώνει 1.260 ευρώ το μήνα!

«Πλέον, στην ηλικία που είναι ο Αγγελος είναι αναγκαία η εκπαίδευσή του για ημιαυτόνομη διαβίωση. Ηρθα σε επαφή με κάποιο κέντρο και μου είπαν ότι αυτό κοστίζει 220 ευρώ το μήνα», αναφέρει η μητέρα.

Βέβαια, απουσία των δημοσίων δομών που θα κάλυπταν αυτές τις ανάγκες, οι γονείς καλούνται να διπλοπληρώσουν για τη φροντίδα των παιδιών τους μέσω των ασφαλιστικών τους ταμείων. Ομως, και εδώ τα χρήματα που καλύπτονται από το ασφαλιστικό ταμείο της μητέρας (ΤΑΠ ΟΤΕ) είναι πολύ λίγα, αφού οι θεραπείες είναι κοστολογημένες σε τιμές που δεν ισχύουν στην πραγματικότητα.

Οπως εξηγεί, το ΤΑΠ ΟΤΕ καλύπτει για ψυχοθεραπεία και λογοθεραπεία και ειδική διαπαιδαγώγηση - αν γίνονται από ψυχίατρο ή παιδοψυχίατρο - 9,60 ευρώ, ενώ στην πραγματικότητα κοστίζει τουλάχιστον 50 ευρώ. Μάλιστα, αν η ψυχοθεραπεία και ειδική διαπαιδαγώγηση γίνονται από ψυχολόγο καλύπτει περίπου 2 ευρώ την ώρα. Ενώ, για εργοθεραπεία και θεραπεία συμπεριφοράς καλύπτει μόλις 1,45 ευρώ.

«Οι θεραπείες έπρεπε να είναι δωρεάν και όχι να πληρώνουν τα ασφαλιστικά ταμεία, πάλι απ' τα χρήματα των εργαζομένων. Επρεπε το κράτος να προσφέρει δωρεάν όλες τις θεραπείες που χρειάζονται τα ΑμΕΑ μέσα από δημόσιες δομές. Οποιαδήποτε θεραπεία θα μπορούσε να κάνει καλύτερη τη ζωή των παιδιών και των οικογενειών τους», επισημαίνει.

«Δε νιώθουμε ότι έχουμε στήριξη από την πολιτεία. Ούτε για το σήμερα, ούτε για το αύριο. Ούτε για τα παιδιά μας, αλλά ούτε και για μας. Τα επιδόματα που δίνει η Πρόνοια τι είναι μπροστά σε όλα αυτά που χρειάζονται τα παιδιά; Και να μας βάζουν να υπογράφουμε και υπεύθυνη δήλωση ότι θα τα ξοδέψουμε για τις ανάγκες του παιδιού! Να μας ξεφτιλίζουν! Μα, αυτά δε φτάνουν πουθενά για πουθενά!», λέει αγανακτισμένη.

Και έρχεται μοιραία ο μακρύς κατάλογος των ελλείψεων: Η απουσία ψυχολογικής υποστήριξης για τους γονείς που καταρρέουν απ' το βάρος του προβλήματος, η απουσία ειδικών σχολείων και η υποβάθμιση των ήδη υπαρχόντων. Αλλά και η απουσία των αναγκαίων ξενώνων ημιαυτόνομης διαβίωσης που έχει σαν αποτέλεσμα οι γονείς και οι συγγενείς να ζουν με την αγωνία «τι θα γίνει όταν λόγω ηλικίας ή όταν φύγουμε απ' τη ζωή δε θα μπορούμε πια να φροντίζουμε τους ανθρώπους μας». «Τα παιδιά μας δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν ή να πάρουν αποφάσεις για τη ζωή τους. Θα 'πρεπε να υπάρχουν δημόσιες υπηρεσίες που να λειτουργούν με κοινωνικό έλεγχο που να φροντίζουν για αυτά όταν "φύγουν" οι δικοί τους άνθρωποι», υπογραμμίζει.

«Δεν υπάρχουν δημόσιες δομές που να μπορούμε να αφήσουμε τα παιδιά για να πάμε μια ώρα σε ένα γιατρό. Μια βδομάδα για να μπούμε στο νοσοκομείο να κάνουμε μια εγχείρηση. Δεν υπάρχουν κέντρα δημόσια για περιστατικά σε κρίση. Δεν υπάρχουν γιατροί εξειδικευμένοι που να ξέρουν να χειριστούν ΑμΕΑ. Τα παιδιά αυτά ακόμα και για μια απλή αίματος δε συνεργάζονται. Δεν υπάρχει οδοντιατρική κάλυψη. Τα παιδιά αυτά δε συνεργάζονται για να κάνουν ούτε ένα σφράγισμα», καταλήγει.