Την κάλπικη ειδυλλιακή εικόνα της «φροντίδας» και της «κρατικής μέριμνας» για τα ΑμΕΑ που επιχειρούν να δημιουργήσουν οι κυβερνήσεις του δικομματισμού, γκρεμίζει η σκληρή πραγματικότητα που βιώνουν οι οικογένειες των ΑμΕΑ. Στο «Ρ» μίλησε η Βαγγελιώ Μπερνιδάκη, μητέρα τριών παιδιών. Του 17χρονου Πάνου με αυτισμό, της 13χρονης Ελβίρας που πάσχει από νοητική υστέρηση και της 1,5 ετών Ερωφίλης.

Από το ξεκίνημα της συζήτησης, η Β. Μπερνιδάκη υπογραμμίζει: «Δεν υπάρχει καμία βοήθεια για τους γονείς. Απ' τη στιγμή που θα επισημάνεις ότι το παιδί αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα, απ' την αγωνία της διάγνωσης και το τρέξιμο από γιατρό σε γιατρό για να διαπιστωθεί τι πρόβλημα υπάρχει, μέχρι να βρεις τις αιτίες του προβλήματος και να το βοηθήσεις, σα γονιός είσαι μόνος. Δεν υπάρχει καμιά καθοδήγηση για τους γονείς που δεν ξέρουν τι πρέπει να κάνουν και αναγκάζονται να λειτουργούν με τη διαίσθηση».

Η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση έχει τεράστια σημασία για τα ΑμΕΑ, αφού διαφορετικά χάνεται πολύτιμος χρόνος. «Η εκπαίδευση και ιδιαίτερη φροντίδα των παιδιών - τονίζει η μητέρα - είναι αναγκαία απ' τη στιγμή που επισημαίνεις ότι το παιδί αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα. Από κει και μετά, εξαρτάται αν αντέχεις οικονομικά να κάνεις αυτά που χρειάζονται. Αφού δεν υπάρχουν δημόσιες δομές για να ενταχθούν και να βοηθηθούν τα παιδιά με ειδικές ανάγκες. Και για να μπορέσει να "σταθεί" ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, χρειάζεται και ειδικά μαθήματα».

Αυτές οι ιδιαίτερες ανάγκες των ΑμΕΑ και των οικογενειών τους έχουν γίνει με ευθύνη των μέχρι σήμερα κυβερνήσεων αντικείμενο άγριας εκμετάλλευσης και πλουτισμού για τους επιχειρηματίες του χώρου. «Για τον Πάνο ανακαλύψαμε ότι υπάρχει πρόβλημα όταν ήταν δυο χρόνων. Ψαχτήκαμε να βρούμε τι μπορούσε να τον βοηθήσει να μιλήσει, γιατί εμείς χωρίς να ξέρουμε ότι έχει αυτισμό το εντοπίσαμε εκεί το πρόβλημα. Αλλά το πρόβλημα είναι πιο βαθύ. Τότε πήγαμε σε ιδιωτικό κέντρο για λογοθεραπεία και πληρώναμε τότε για τη θεραπεία, ποσό που αντιστοιχεί σε σημερινά δεδομένα σε περίπου 250 ευρώ την ώρα! Στο κέντρο αυτό πήγαινε ο Πάνος για 1,5 χρόνο, για 3-4 ώρες τη βδομάδα και πληρώναμε περίπου 1.250 ευρώ τη βδομάδα. Οταν γεννήθηκε η Ελβίρα που έχει νοητική υστέρηση μειώσαμε τις ώρες της λογοθεραπείας του Παναγιώτη για να μπορέσουμε να προσφέρουμε και στην Ελβίρα αφού τα χρήματα δεν έφταναν», περιγράφει η Β. Μπερνιδάκη.

Αργότερα, ο Πάνος πήγε σε κάποιο ιδιωτικό σχολείο για τα πρωινά και η Ελβίρα στο Πρότυπο Ειδικό Σχολείο Καισαριανής «Ρόζα Ιμβριώτη», όπου εξακολουθούν να φοιτούν. Ομως, οι γονείς πρέπει να ασχοληθούν και με το τι θα κάνουν τα παιδιά τα απογεύματα.

«Τα παιδιά δεν καλύπτονται μόνο με τα πρωινά μαθήματα. Χωρίς τα απογευματινά μαθήματα θα μπορούσαν να έχουν τεράστια προβλήματα. Να κάνουν κακό στον εαυτό τους, να διαταράσσουν την οικογένεια κ.ά. Οσο περισσότερη φροντίδα - εκπαίδευση υπάρχει, τόσο "αφυπνίζεται" το μυαλό του παιδιού, για να μπορεί να αντεπεξέλθει ακόμα και στις καθημερινές λειτουργίες», εξηγεί η μητέρα.

Αυτή, βέβαια, η φροντίδα μεταφράζεται σε άγριο χαράτσι για τους γονείς. Οι οποίοι πληρώνουν για τον Πάνο 450 ευρώ το μήνα για απογευματινά μαθήματα λογοθεραπείας, 300 ευρώ ακόμα το μήνα για μαθήματα λογοθεραπείας με μηχανική υποστήριξη και ειδικό παιδαγωγικό μάθημα και 300 ευρώ για την παιδοψυχιατρική υποστήριξη του παιδιού. Επίσης 120 ευρώ το μήνα για κολύμβηση. Συνολικά, δηλαδή, πληρώνουν 1.170 το μήνα μόνο για την απογευματινή απασχόληση του παιδιού.

Αντίστοιχα, για την Ελβίρα οι γονείς πληρώνουν ειδική παιδαγωγό 4 ώρες τη βδομάδα με κόστος που φτάνει τα 480 ευρώ το μήνα και λογοθεραπεία που κοστίζει 300 ευρώ το μήνα. Δηλαδή για τα δυο παιδιά το κόστος των απογευματινών μαθημάτων φτάνει τα 2.000 ευρώ και η αποζημίωση που δίνουν τα Ασφαλιστικά Ταμεία είναι ελάχιστη και σε τιμές που ούτε καν προσεγγίζουν τις τιμές που ισχύουν στην πραγματικότητα.

Τα καλοκαίρια τα παιδιά πηγαίνουν στις κατασκηνώσεις του Δήμου Αθηναίων, όπου οι γονείς πληρώνουν 570 ευρώ για κάθε παιδί για 15 μέρες. Και βέβαια όλο το υπόλοιπο καλοκαίρι μένουν στο σπίτι, γιατί δεν υπάρχει τίποτα για να απασχοληθούν.

Η οικογένεια προσπαθεί να τα βγάλει πέρα με το μισθό του συζύγου, ένα ενοίκιο και τη δουλειά της μητέρας που δουλεύει ως μεσίτρια, όταν της το επιτρέπει η φροντίδα των τριών παιδιών της. «Ζοριζόμαστε πάρα πολύ για να τα βγάλουμε πέρα. Πολλές φορές στηριζόμαστε και στη βοήθεια συγγενών. Επιλέξαμε να κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε για τα παιδιά, με όποια στέρηση χρειαστεί. Είναι ένα συνεχές άγχος αν θα φτάσουν τα λεφτά, αν θα μπορέσουμε να αντεπεξέλθουμε και αυτόν και τον επόμενο μήνα. Τα πάντα είναι ρευστά», επισημαίνει η Β. Μπερνιδάκη.

«Πέρα απ' τα μαθήματα χρειάζεται και απογευματινή απασχόληση για τα παιδιά, εργοθεραπεία, παιδαγωγικό παιχνίδι και άλλες παρόμοιες ασχολίες που βοηθούν στην κοινωνικοποίηση. Γιατί όσο πιο πολύ απομονώνεις ένα παιδί απ' το κοινωνικό περιβάλλον τόσο πιο άγριο γίνεται, τόσο πιο αντικοινωνικό», υπογραμμίζει η μάνα.

Και ξεσπάει την αγανάκτησή της για τους γαλαζοπράσινους πολιτικούς που τάζουν παραδείσους για τα ΑμΕΑ, ενώ την ίδια ώρα τα καταδικάζουν στην εξαθλίωση: «Είναι γελοίοι να υπόσχονται χωρίς να κάνουν τίποτα. Δε βρίσκουμε ποτέ τίποτα από αυτά που υπόσχονται στην καθημερινότητά μας. Μόνο υποσχέσεις. Τίποτα άλλο. Και μετά μιλάνε για τον εθελοντισμό. Τι είναι τα παιδιά μας να τα αφήσουμε στον κάθε "εθελοντή"; Ανθρωποι είναι!».