Εναν ολόκληρο μισθό απομυζά από τις οικογένειες των ΑμΕΑ η κραυγαλέα ιδιωτικοποίηση και εμπορευματοποίηση της Πρόνοιας
«Είναι πάρα πολλά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε. Και από την πολιτεία δεν υπάρχει στήριξη. Είμαστε μόνοι μας και αβοήθητοι. Και όσοι έχουν να πληρώσουν, πληρώνουν. Οι άλλοι είναι στο έλεος της μοίρας τους», επισημαίνει. Οπως εξηγεί, οι γονείς πρέπει να είναι διαρκώς με το χέρι στην τσέπη, να πληρώνουν για τις θεραπείες που έχουν ανάγκη τα παιδιά τους.
Ο Νίκος τα πρωινά φοιτά σε τεχνικό επαγγελματικό λύκειο, όμως χρειάζεται βοήθεια στα θεωρητικά μαθήματα, για τα οποία η μητέρα πληρώνει 300 ευρώ το μήνα σε ειδική παιδαγωγό. «Με το Νόμο 2817/2000 που ψήφισε το ΠΑΣΟΚ με πρόσχημα την ένταξη των ΑμΕΑ στη γενική εκπαίδευση καταργήθηκε η υποχρεωτικότητα της ειδικής αγωγής και αυτό ήταν το οριστικό χτύπημα στην ειδική αγωγή. Τα παιδιά για να ενταχθούν χρειάζονται ειδικούς εκπαιδευτικούς, που δεν υπάρχουν και έτσι παραμένουν απομονωμένα και δεν προχωράνε», τόνισε.
«Πρέπει τα παιδιά αυτά να κάνουν δραστηριότητες όσο το δυνατόν περισσότερο, γιατί διαφορετικά "βυθίζονται" στον κόσμο τους. Εγώ προσπαθώ να τους προσφέρω έστω μια ώρα κάθε απόγευμα, γιατί δεν έχω οικονομική δυνατότητα για κάτι παραπάνω», εξηγεί η Γ. Τσούμπα. Ετσι, ο Νίκος κάνει μουσικοθεραπεία μια ώρα τη βδομάδα που κοστίζει 100 ευρώ το μήνα, 200 ευρώ το μήνα κοστίζει η κοινωνικοποίηση που κάνει με ειδικό εργοθεραπευτή. Ενώ δυο φορές το μήνα κάνει για χαλάρωση ρεφλεξολογία που κοστίζει 100 ευρώ. Συνολικά, μόνο για το Νίκο, η μητέρα πληρώνει για θεραπείες και βοήθεια 700 ευρώ το μήνα.
Αντίστοιχα, για τον Αγγελο η μητέρα πληρώνει 320 ευρώ το μήνα για το Κέντρο Επαγγελματικής Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες (ΚΕΕΠΕΑ) «Ορίζοντες» που πηγαίνει τα πρωινά. «Τα σχολεία που ξεκίνησαν να λειτουργούν σύλλογοι γονέων σαν ΝΠΙΔ ή σαν φιλανθρωπικά σωματεία μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα λειτουργούσαν αρχικά με επιχορήγηση από το υπουργείο Υγείας. Στη συνέχεια, όσο μειωνόταν η επιχορήγηση, άρχισαν να ζητούν απ' τους γονείς να πληρώνουν υπό τύπον δωρεάς κάποια χρήματα. Τα οποία χρήματα στα περισσότερα συνεχώς αυξάνονται. Αποτέλεσμα είναι όποιοι δεν έχουν να πληρώνουν να κρατάνε τα παιδιά στο σπίτι», τονίζει η Γ. Τσούμπα.
Η μητέρα πληρώνει ακόμα 380 ευρώ το μήνα για μια γυναίκα που παραλαμβάνει από το σχολικό τον Αγγελο και τον προσέχει, έως ότου εκείνη επιστρέψει απ' τη δουλιά της. Ακόμα, 200 ευρώ το μήνα ψυχοθεραπεία και ειδική διαπαιδαγώγηση, 100 για μουσικοθεραπεία, 100 για ρεφλεξολογία, 100 ευρώ για ψυχολόγο που κάνει κοινωνικοποίηση και 60 ευρώ για κολύμβηση. Δηλαδή, πληρώνει 1.260 ευρώ το μήνα!
«Πλέον, στην ηλικία που είναι ο Αγγελος είναι αναγκαία η εκπαίδευσή του για ημιαυτόνομη διαβίωση. Ηρθα σε επαφή με κάποιο κέντρο και μου είπαν ότι αυτό κοστίζει 220 ευρώ το μήνα», αναφέρει η μητέρα.
Βέβαια, απουσία των δημοσίων δομών που θα κάλυπταν αυτές τις ανάγκες, οι γονείς καλούνται να διπλοπληρώσουν για τη φροντίδα των παιδιών τους μέσω των ασφαλιστικών τους ταμείων. Ομως, και εδώ τα χρήματα που καλύπτονται από το ασφαλιστικό ταμείο της μητέρας (ΤΑΠ ΟΤΕ) είναι πολύ λίγα, αφού οι θεραπείες είναι κοστολογημένες σε τιμές που δεν ισχύουν στην πραγματικότητα.
Οπως εξηγεί, το ΤΑΠ ΟΤΕ καλύπτει για ψυχοθεραπεία και λογοθεραπεία και ειδική διαπαιδαγώγηση - αν γίνονται από ψυχίατρο ή παιδοψυχίατρο - 9,60 ευρώ, ενώ στην πραγματικότητα κοστίζει τουλάχιστον 50 ευρώ. Μάλιστα, αν η ψυχοθεραπεία και ειδική διαπαιδαγώγηση γίνονται από ψυχολόγο καλύπτει περίπου 2 ευρώ την ώρα. Ενώ, για εργοθεραπεία και θεραπεία συμπεριφοράς καλύπτει μόλις 1,45 ευρώ.
«Οι θεραπείες έπρεπε να είναι δωρεάν και όχι να πληρώνουν τα ασφαλιστικά ταμεία, πάλι απ' τα χρήματα των εργαζομένων. Επρεπε το κράτος να προσφέρει δωρεάν όλες τις θεραπείες που χρειάζονται τα ΑμΕΑ μέσα από δημόσιες δομές. Οποιαδήποτε θεραπεία θα μπορούσε να κάνει καλύτερη τη ζωή των παιδιών και των οικογενειών τους», επισημαίνει.
«Δε νιώθουμε ότι έχουμε στήριξη από την πολιτεία. Ούτε για το σήμερα, ούτε για το αύριο. Ούτε για τα παιδιά μας, αλλά ούτε και για μας. Τα επιδόματα που δίνει η Πρόνοια τι είναι μπροστά σε όλα αυτά που χρειάζονται τα παιδιά; Και να μας βάζουν να υπογράφουμε και υπεύθυνη δήλωση ότι θα τα ξοδέψουμε για τις ανάγκες του παιδιού! Να μας ξεφτιλίζουν! Μα, αυτά δε φτάνουν πουθενά για πουθενά!», λέει αγανακτισμένη.
Και έρχεται μοιραία ο μακρύς κατάλογος των ελλείψεων: Η απουσία ψυχολογικής υποστήριξης για τους γονείς που καταρρέουν απ' το βάρος του προβλήματος, η απουσία ειδικών σχολείων και η υποβάθμιση των ήδη υπαρχόντων. Αλλά και η απουσία των αναγκαίων ξενώνων ημιαυτόνομης διαβίωσης που έχει σαν αποτέλεσμα οι γονείς και οι συγγενείς να ζουν με την αγωνία «τι θα γίνει όταν λόγω ηλικίας ή όταν φύγουμε απ' τη ζωή δε θα μπορούμε πια να φροντίζουμε τους ανθρώπους μας». «Τα παιδιά μας δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν ή να πάρουν αποφάσεις για τη ζωή τους. Θα 'πρεπε να υπάρχουν δημόσιες υπηρεσίες που να λειτουργούν με κοινωνικό έλεγχο που να φροντίζουν για αυτά όταν "φύγουν" οι δικοί τους άνθρωποι», υπογραμμίζει.
«Δεν υπάρχουν δημόσιες δομές που να μπορούμε να αφήσουμε τα παιδιά για να πάμε μια ώρα σε ένα γιατρό. Μια βδομάδα για να μπούμε στο νοσοκομείο να κάνουμε μια εγχείρηση. Δεν υπάρχουν κέντρα δημόσια για περιστατικά σε κρίση. Δεν υπάρχουν γιατροί εξειδικευμένοι που να ξέρουν να χειριστούν ΑμΕΑ. Τα παιδιά αυτά ακόμα και για μια απλή αίματος δε συνεργάζονται. Δεν υπάρχει οδοντιατρική κάλυψη. Τα παιδιά αυτά δε συνεργάζονται για να κάνουν ούτε ένα σφράγισμα», καταλήγει.
Η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση, που θα μπορούσε να καθορίσει την εξέλιξη της αναπηρίας, συνθλίβεται στη μέγκενη της απουσίας κρατικής μέριμνας
Από το ξεκίνημα της συζήτησης, η Β. Μπερνιδάκη υπογραμμίζει: «Δεν υπάρχει καμία βοήθεια για τους γονείς. Απ' τη στιγμή που θα επισημάνεις ότι το παιδί αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα, απ' την αγωνία της διάγνωσης και το τρέξιμο από γιατρό σε γιατρό για να διαπιστωθεί τι πρόβλημα υπάρχει, μέχρι να βρεις τις αιτίες του προβλήματος και να το βοηθήσεις, σα γονιός είσαι μόνος. Δεν υπάρχει καμιά καθοδήγηση για τους γονείς που δεν ξέρουν τι πρέπει να κάνουν και αναγκάζονται να λειτουργούν με τη διαίσθηση».
Η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση έχει τεράστια σημασία για τα ΑμΕΑ, αφού διαφορετικά χάνεται πολύτιμος χρόνος. «Η εκπαίδευση και ιδιαίτερη φροντίδα των παιδιών - τονίζει η μητέρα - είναι αναγκαία απ' τη στιγμή που επισημαίνεις ότι το παιδί αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα. Από κει και μετά, εξαρτάται αν αντέχεις οικονομικά να κάνεις αυτά που χρειάζονται. Αφού δεν υπάρχουν δημόσιες δομές για να ενταχθούν και να βοηθηθούν τα παιδιά με ειδικές ανάγκες. Και για να μπορέσει να "σταθεί" ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, χρειάζεται και ειδικά μαθήματα».
Αυτές οι ιδιαίτερες ανάγκες των ΑμΕΑ και των οικογενειών τους έχουν γίνει με ευθύνη των μέχρι σήμερα κυβερνήσεων αντικείμενο άγριας εκμετάλλευσης και πλουτισμού για τους επιχειρηματίες του χώρου. «Για τον Πάνο ανακαλύψαμε ότι υπάρχει πρόβλημα όταν ήταν δυο χρόνων. Ψαχτήκαμε να βρούμε τι μπορούσε να τον βοηθήσει να μιλήσει, γιατί εμείς χωρίς να ξέρουμε ότι έχει αυτισμό το εντοπίσαμε εκεί το πρόβλημα. Αλλά το πρόβλημα είναι πιο βαθύ. Τότε πήγαμε σε ιδιωτικό κέντρο για λογοθεραπεία και πληρώναμε τότε για τη θεραπεία, ποσό που αντιστοιχεί σε σημερινά δεδομένα σε περίπου 250 ευρώ την ώρα! Στο κέντρο αυτό πήγαινε ο Πάνος για 1,5 χρόνο, για 3-4 ώρες τη βδομάδα και πληρώναμε περίπου 1.250 ευρώ τη βδομάδα. Οταν γεννήθηκε η Ελβίρα που έχει νοητική υστέρηση μειώσαμε τις ώρες της λογοθεραπείας του Παναγιώτη για να μπορέσουμε να προσφέρουμε και στην Ελβίρα αφού τα χρήματα δεν έφταναν», περιγράφει η Β. Μπερνιδάκη.
Αργότερα, ο Πάνος πήγε σε κάποιο ιδιωτικό σχολείο για τα πρωινά και η Ελβίρα στο Πρότυπο Ειδικό Σχολείο Καισαριανής «Ρόζα Ιμβριώτη», όπου εξακολουθούν να φοιτούν. Ομως, οι γονείς πρέπει να ασχοληθούν και με το τι θα κάνουν τα παιδιά τα απογεύματα.
«Τα παιδιά δεν καλύπτονται μόνο με τα πρωινά μαθήματα. Χωρίς τα απογευματινά μαθήματα θα μπορούσαν να έχουν τεράστια προβλήματα. Να κάνουν κακό στον εαυτό τους, να διαταράσσουν την οικογένεια κ.ά. Οσο περισσότερη φροντίδα - εκπαίδευση υπάρχει, τόσο "αφυπνίζεται" το μυαλό του παιδιού, για να μπορεί να αντεπεξέλθει ακόμα και στις καθημερινές λειτουργίες», εξηγεί η μητέρα.
Αυτή, βέβαια, η φροντίδα μεταφράζεται σε άγριο χαράτσι για τους γονείς. Οι οποίοι πληρώνουν για τον Πάνο 450 ευρώ το μήνα για απογευματινά μαθήματα λογοθεραπείας, 300 ευρώ ακόμα το μήνα για μαθήματα λογοθεραπείας με μηχανική υποστήριξη και ειδικό παιδαγωγικό μάθημα και 300 ευρώ για την παιδοψυχιατρική υποστήριξη του παιδιού. Επίσης 120 ευρώ το μήνα για κολύμβηση. Συνολικά, δηλαδή, πληρώνουν 1.170 το μήνα μόνο για την απογευματινή απασχόληση του παιδιού.
Αντίστοιχα, για την Ελβίρα οι γονείς πληρώνουν ειδική παιδαγωγό 4 ώρες τη βδομάδα με κόστος που φτάνει τα 480 ευρώ το μήνα και λογοθεραπεία που κοστίζει 300 ευρώ το μήνα. Δηλαδή για τα δυο παιδιά το κόστος των απογευματινών μαθημάτων φτάνει τα 2.000 ευρώ και η αποζημίωση που δίνουν τα Ασφαλιστικά Ταμεία είναι ελάχιστη και σε τιμές που ούτε καν προσεγγίζουν τις τιμές που ισχύουν στην πραγματικότητα.
Τα καλοκαίρια τα παιδιά πηγαίνουν στις κατασκηνώσεις του Δήμου Αθηναίων, όπου οι γονείς πληρώνουν 570 ευρώ για κάθε παιδί για 15 μέρες. Και βέβαια όλο το υπόλοιπο καλοκαίρι μένουν στο σπίτι, γιατί δεν υπάρχει τίποτα για να απασχοληθούν.
Η οικογένεια προσπαθεί να τα βγάλει πέρα με το μισθό του συζύγου, ένα ενοίκιο και τη δουλειά της μητέρας που δουλεύει ως μεσίτρια, όταν της το επιτρέπει η φροντίδα των τριών παιδιών της. «Ζοριζόμαστε πάρα πολύ για να τα βγάλουμε πέρα. Πολλές φορές στηριζόμαστε και στη βοήθεια συγγενών. Επιλέξαμε να κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε για τα παιδιά, με όποια στέρηση χρειαστεί. Είναι ένα συνεχές άγχος αν θα φτάσουν τα λεφτά, αν θα μπορέσουμε να αντεπεξέλθουμε και αυτόν και τον επόμενο μήνα. Τα πάντα είναι ρευστά», επισημαίνει η Β. Μπερνιδάκη.
«Πέρα απ' τα μαθήματα χρειάζεται και απογευματινή απασχόληση για τα παιδιά, εργοθεραπεία, παιδαγωγικό παιχνίδι και άλλες παρόμοιες ασχολίες που βοηθούν στην κοινωνικοποίηση. Γιατί όσο πιο πολύ απομονώνεις ένα παιδί απ' το κοινωνικό περιβάλλον τόσο πιο άγριο γίνεται, τόσο πιο αντικοινωνικό», υπογραμμίζει η μάνα.
Και ξεσπάει την αγανάκτησή της για τους γαλαζοπράσινους πολιτικούς που τάζουν παραδείσους για τα ΑμΕΑ, ενώ την ίδια ώρα τα καταδικάζουν στην εξαθλίωση: «Είναι γελοίοι να υπόσχονται χωρίς να κάνουν τίποτα. Δε βρίσκουμε ποτέ τίποτα από αυτά που υπόσχονται στην καθημερινότητά μας. Μόνο υποσχέσεις. Τίποτα άλλο. Και μετά μιλάνε για τον εθελοντισμό. Τι είναι τα παιδιά μας να τα αφήσουμε στον κάθε "εθελοντή"; Ανθρωποι είναι!».
Το ΚΚΕ καλεί τα Ατομα με Ειδικές Ανάγκες, τους γονείς και τους κηδεμόνες τους να συσπειρωθούν στις αγωνιζόμενες δυνάμεις του αναπηρικού κινήματος και μαζί με όλους τους εργαζόμενους και τα άλλα λαϊκά στρώματα να διεκδικήσουν:
ΚΕΙΜΕΝΑ: Νατάσα ΠΑΝΟΠΟΥΛΟΥ