-- Η πρώιμη διάγνωση είναι χρήσιμη γιατί επιτρέπει την πρώιμη παρέμβαση, δηλαδή την παρέμβαση με όλες τις μορφές παιδοκεντρικών εκπαιδευτικών δραστηριοτήτων, καθώς και δραστηριοτήτων που αφορούν την καθοδήγηση των γονέων αμέσως μετά τον προσδιορισμό της αναπτυξιακής κατάστασης του παιδιού.

Η επιστήμη έχει σημειώσει τεράστια πρόοδο τα τελευταία χρόνια στην ανάπτυξη έγκυρων εργαλείων που επιτρέπουν τη διάγνωση των διαταραχών της ανάπτυξης από πολύ μικρή ηλικία. Αναντιστοιχία, ωστόσο, παρατηρείται στον τομέα των θεραπευτικών παρεμβάσεων. Εντούτοις, ακόμα και τα λιγοστά εργαλεία που διατίθενται στην πρώιμη παρέμβαση, λόγω κυρίως της μεγαλύτερης πλαστικότητας του εγκεφάλου στις μικρότερες ηλικίες, οδηγούν σε βελτίωση των συμπεριφορών των παιδιών και στην καλύτερη προετοιμασία τους για ένταξη στο σχολείο. Είναι χαρακτηριστικό ότι η πρώιμη διάγνωση και παρέμβαση μπορεί να συμβάλει αποτελεσματικά στο να περιοριστούν περιστατικά βαριάς αναπηρίας, όπως πιθανά θα εξελισσόταν ένα παιδί που δεν δέχτηκε έγκαιρα παρέμβαση. Για παράδειγμα, ένα αυτιστικό παιδί με γλωσσική διαταραχή (που δεν μιλάει), αν διαγνωστεί εγκαίρως και ακολουθήσει το κατάλληλο πρόγραμμα, πιθανώς θα καταφέρει να καλύψει σε έναν βαθμό το γλωσσικό έλλειμμα, κάτι το οποίο είναι δύσκολο αν η θεραπεία ξεκινήσει σε μεγαλύτερη ηλικία.

Ο λόγος που οι κατακτήσεις αυτές της επιστήμης δεν μπορούν να αξιοποιηθούν ευρέως από τον λαό έχει να κάνει με το βασικό εμπόδιο που συναντάνε οι νέοι γονείς όταν αρχίσουν να έχουν ανησυχία για το παιδί τους, δηλαδή με τους ταξικούς φραγμούς στην Υγεία. Η κατάσταση που επικρατεί στη δημόσια Υγεία - Πρόνοια, η πολιτική των περικοπών και της υποχρηματοδότησης, βασική στρατηγική της ΕΕ η οποία ακολουθείται από όλες τις αστικές κυβερνήσεις, ευθύνονται για τις τραγικές ελλείψεις σε υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας για παιδιά και έφηβους. Οι ελλείψεις αυτές αφήνουν τεράστια κενά, που σπεύδουν να τα καλύψουν ΜΚΟ και ιδιώτες, με ό,τι αυτό συνεπάγεται: Ταξικοί φραγμοί στην κάλυψη των αναγκών, υποβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών κ.λπ.

Τα κενά είναι ιδιαίτερα έντονα στην αξιολόγηση και αποκατάσταση των παιδιών με ειδικές ανάγκες, όπως για παράδειγμα οι αναπτυξιακές διαταραχές. Η αξιολόγηση και διάγνωσή τους γίνεται από τις δημόσιες μονάδες Αναπτυξιακής Παιδιατρικής και τους τομεοποιημένους φορείς Ψυχικής Υγείας (τις Παιδοψυχιατρικές κλινικές των δημοσίων νοσοκομείων, τα Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα, τα εξειδικευμένα Ιατρεία Αυτισμού και τα Κέντρα Ψυχικής Υγείας). Οι υπηρεσίες αυτές είναι ελάχιστες σε σχέση με τον αριθμό των παιδιών που πρέπει να εξυπηρετούν, και επιπλέον είναι σημαντικά υποστελεχωμένες. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τα ραντεβού να κλείνονται με μεγάλες καθυστερήσεις (από 2 μήνες έως και 2 χρόνια αργότερα), ενώ πρόσφατα δόθηκε η δυνατότητα και σε ιδιώτες γιατρούς να πραγματοποιούν διαγνώσεις και συνταγογραφήσεις θεραπειών. Αυτό έχει ως συνέπεια τα παιδιά να δέχονται μια διάγνωση από την πρώτη κιόλας εξέταση από τον γιατρό, χωρίς να έχει προηγηθεί μια πλήρης αξιολόγηση από διεπιστημονική ομάδα. Σοβαρό μειονέκτημα είναι και η έλλειψη σταθερής διεπιστημονικής ομάδας που να αξιολογεί, να παρεμβαίνει και να επαναξιολογεί το παιδί σε βάθος χρόνου.

-- Τι σημαίνει για έναν γονιό ότι το παιδί του χρειάζεται πρώιμη παρέμβαση;

-- Η διαδικασία της διάγνωσης μπορεί να είναι μια τραυματική εμπειρία για τους γονείς. Πέραν των καθυστερήσεων που αναφέραμε, οι περισσότεροι έχουν να αντιμετωπίσουν και δευτερογενείς «κακοποιήσεις»: Οχι μόνο δεν λαμβάνουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να ξεπεράσουν το πρώτο σοκ της ανακοίνωσης, αλλά δεν έχουν και την καθοδήγηση για τη θεραπευτική παρέμβαση του παιδιού τους. Αυτό που παρατηρείται συχνά είναι να μπαίνουν στην αναζήτηση του «καλύτερου ειδικού», με αποτέλεσμα να παρατηρούνται καθυστερήσεις στην έναρξη θεραπείας κ.λπ. Το βασικό όμως είναι ότι αυτοί οι άνθρωποι μένουν μόνοι τους, σαν να είναι ατομική τους ευθύνη, να διαχειριστούν μια δύσκολη κατάσταση, που εκφράζεται σε πολλούς τομείς (ενδοοικογενειακό, κοινωνικό, οικονομικό, επαγγελματικό, εκπαίδευσης κ.λπ.).

Από τη στιγμή που οι γονείς πάρουν αυτήν τη γνωμάτευση στα χέρια τους, ξεκινάει μια πραγματική Οδύσσεια. Ανάλογα με τη φύση της δυσκολίας, κάποια παιδιά με σοβαρής βαρύτητας δυσκολίες θα χρειαστούν πρωινά προγράμματα πρώιμης παρέμβασης (τα οποία είναι ελάχιστα και ανήκουν κυρίως σε ΝΠΙΔ και ΜΚΟ), ενώ παιδιά με ηπιότερες δυσκολίες θα χρειαστούν βραχύχρονα προγράμματα παρέμβασης. Οι εξειδικευμένες θεραπείες - λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, ψυχοθεραπεία, ειδική διαπαιδαγώγηση - που συνήθως απαιτούνται για την αποκατάστασή τους παρέχονται σε απογευματινά ιδιωτικά κέντρα ειδικών θεραπειών και αυτοπασχολούμενους επιστήμονες. Στα κέντρα αυτά οι γονείς ξαναδίνουν ιστορικό, τα παιδιά ξαναπερνάνε από αξιολόγηση από τον κάθε ειδικό και στο τέλος αυτής της διαδικασίας καταρτίζεται το εξατομικευμένο θεραπευτικό πλάνο κάθε παιδιού. Επειδή όμως τα λεφτά που καλύπτονται από το ασφαλιστικό ταμείο του κάθε γονιού δεν αντιστοιχούν στο σύνολο των θεραπειών που εκτελούνται, συχνά οι γονείς πρέπει να επιλέξουν αν το παιδί τους θα κάνει τις θεραπείες που χρειάζεται ή αν θα κάνει τις θεραπείες που καλύπτονται από το ταμείο, ενώ η συμβουλευτική γονέων και η εκπαίδευσή τους πάνω σε θέματα που σχετίζονται με τις δυσκολίες του παιδιού είναι ένα βασικό κομμάτι, που συνήθως επιλέγεται να μη γίνει, λόγω του κόστους, με αποτέλεσμα οι γονείς να μένουν ακαθοδήγητοι.

Ενα ακόμα βάσανο για τους γονείς είναι και η εκπαίδευση του παιδιού. Τις περισσότερες φορές τα παιδιά με αναπτυξιακού τύπου δυσκολίες αξιολογούνται παιδαγωγικά από τα ΚΕΣΥ του υπουργείου Παιδείας και ανάλογα δίνονται οδηγίες προς τους εκπαιδευτικούς τους. Για τα παιδιά με αναπτυξιακές δυσκολίες, που μπορούν να φοιτήσουν σε Γενικό Σχολείο, συνήθως χρειάζεται εξατομικευμένη παρέμβαση, ένας ειδικός παιδαγωγός που να τα βοηθάει στις εγγενείς δυσκολίες τους, γνωστικές, κοινωνικές και συναισθηματικές, τη λεγόμενη παράλληλη στήριξη. Και ενώ ο θεσμός της παράλληλης στήριξης υφίσταται, προσκρούει στη μέγγενη των προϋπολογισμών του υπουργείου και καλύπτεται εξολοκλήρου από αναπληρωτές εκπαιδευτικούς, βάζοντας γονείς και παιδιά σε αγωνία για το τι θα γίνει κάθε σχολική χρονιά.

«Για το ΚΚΕ πρωταρχικό ρόλο κατέχει η πρόληψη. Με επίκεντρο το Κέντρο Υγείας, με το δίκτυο των υπηρεσιών του (όπως για παράδειγμα το Κέντρο Γυναίκας και Παιδιού, το Κέντρο Ψυχικής Υγείας, τις κινητές μονάδες κ.λπ.), θα εκπορεύονται τα προγράμματα πρόληψης και θα εκπονούνται προγράμματα Αγωγής Υγείας», τονίζει η Βούλα Πολίτη και εξηγεί:

«Τα προγράμματα πρόληψης θα αφορούν σε όλους τους τομείς της ανθρώπινης ύπαρξης. Ξεκινούν πριν από τη σύλληψη ενός παιδιού, με τον οικογενειακό προγραμματισμό και την προετοιμασία των νέων γονέων να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις του γονεϊκού ρόλου. Ο προγεννητικός έλεγχος ξεκινάει από τη στιγμή που οι μέλλοντες γονείς αποφασίζουν να τεκνοποιήσουν και φυσικά κατά τη διάρκεια της κυοφορίας, και αξιοποιεί όλες τις εξελίξεις της επιστήμης στον τομέα αυτό.

Για κάθε παιδί που γεννιέται και ανήκει στον τομέα ευθύνης ενός Κέντρου Υγείας, η υγεία του παιδιού αυτού θα γίνεται υπόθεση του ΚΥ και όχι ατομική ευθύνη των γονιών. Για κάθε παιδί θα κρατιέται φάκελος υγείας και με ευθύνη του ΚΥ ξεκινάει η ιατρική του παρακολούθηση. Η φροντίδα του νεογνού γίνεται με επισκέψεις της κινητής μονάδας στο σπίτι του, ενώ μεγαλώνοντας συνεχίζουν ο υποχρεωτικός τακτικός έλεγχος και η παρακολούθηση του προγράμματος εμβολιασμών από το ΚΥ.

Το ΚΥ θα διασυνδέεται με τους παιδικούς σταθμούς και τις υπόλοιπες βαθμίδες της Εκπαίδευσης και θα παρακολουθεί τα παιδιά σε όλες τις φάσεις της ανάπτυξής τους. Ιδιαίτερη σημασία δίνεται στην παιδική και εφηβική ηλικία, με ανάπτυξη ειδικής υπηρεσίας - τομέα του ενιαίου Κέντρου Υγείας, με ομάδα επιστημόνων που εργάζεται στους χώρους συγκέντρωσης παιδιών και νέων, όπως νηπιαγωγεία, σχολεία, ειδικά σχολεία και παρακολουθεί την ψυχοδιανοητική ανάπτυξη των παιδιών, των εφήβων και των νέων, παρέχει ψυχολογική στήριξη, εντοπίζει προβλήματα και προδιάθεση και παρεμβαίνει έγκαιρα.

Παράλληλα και το Κέντρο Ψυχικής Υγείας (ΚΨΥ), τμήμα του ενιαίου Κέντρου Υγείας, έχει καθοριστικό ρόλο: Να επιτελεί την πρόληψη και τη φροντίδα της κοινότητας και να διασυνδέεται με τους χώρους ευθύνης του σε κάθε επίπεδο. Από τις υπηρεσίες του ΚΨΥ θα καλύπτονται όλες οι ηλικιακές ομάδες και οι κατηγορίες ασθενειών όλου του πληθυσμού, ανάμεσα στις οποίες και οι αναπτυξιακές διαταραχές και οι άλλες αναπηρίες.

Από αυτό θα απορρέουν τα κέντρα πρώιμης διάγνωσης και παρέμβασης, τα οποία είναι υπεύθυνα για τον εντοπισμό και την καταγραφή των παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές και των παιδιών που διατρέχουν υψηλό κίνδυνο, την προετοιμασία και εκπαίδευση των οικογενειών που μεγαλώνουν παιδί με αναπτυξιακή διαταραχή, την πλήρη στήριξη της οικογένειας με οικογενειακό προγραμματισμό και ψυχολογική ενίσχυση, την κατ' οίκον στήριξη των οικογενειών με παιδί με διαταραχές της ανάπτυξης ή άλλη αναπηρία. Ευθύνη των κέντρων πρώιμης διάγνωσης και παρέμβασης θα είναι, ανάμεσα στα άλλα, η εξέταση ρουτίνας (screening) όλων των παιδιών ηλικίας 18 με 36 μηνών, προκειμένου να ανιχνευτεί αν βρίσκονται σε κίνδυνο. Για τα παιδιά που είναι σε κίνδυνο ή διαπιστώνεται ότι έχουν αναπτυξιακές και άλλες διαταραχές, διαμορφώνεται εξατομικευμένο πρόγραμμα παρέμβασης που παρέχεται δωρεάν είτε μέσα στα κέντρα, από κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό και όλο το σύγχρονο εξοπλισμό, είτε στα κέντρα Προσχολικής Αγωγής, πλαισιώνοντας την αναγκαία θεραπευτική παρέμβαση με το κατάλληλο παιδαγωγικό πλαίσιο. Τα κέντρα αυτά συνδέονται με το σύνολο των εκπαιδευτικών βαθμίδων, ώστε να εξασφαλίζεται η συνέχιση και η κατάλληλη προσαρμογή των θεραπευτικών προγραμμάτων των παιδιών, δεμένα με την παιδαγωγική λειτουργία και το εκπαιδευτικό πρόγραμμα των σχολείων και των πανεπιστημίων».